Mit wegweisenden Therapien
komplexen Erkrankungen begegnen
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WIR SIND EIN GUTES TEAM!

„Du bist nicht alleine und es gibt immer noch Schlimmeres. Freue dich über jeden Tag an dem Du Luft bekommst, denn es ist ein guter Tag.“ – Ein Rat vom Vater an schlechten Tagen. Hussein hat seiner Tochter Stella Maria, 12 Jahre alt, viel vorgelebt. Beide haben schweres Asthma und lieben es, gemeinsam mit der Familie aktiv zu sein. Hussein erzählt uns, wie sie als Familie das Leben meistern und was für Stella der Wendepunkt war.


Stella hat seit dem Babyalter Asthma. Hussein, ihr Vater, hat von Anfang an mit ihr über die Erkrankung und über alles, was dazu gehört, gesprochen. „Ich habe Stella schon früh erklärt, was die Medikamente machen und dass sie keine Angst haben muss.“ Wenn es Stella einmal nicht gut geht, wissen Hussein und seine Frau Irene ganz genau, wie sie ihre Tochter auf andere Gedanken bringen und beruhigen. Ebenso haben die Eltern gelernt, in vertretbarem Rahmen das Asthma zu managen und schnell Hilfe zu leisten.

„Schau mal, ich bin so alt geworden und habe auch Asthma und es gibt nichts, wovor du Angst haben musst.“

Für Stella ist der Papa ihr Coach. Die Devise heißt: Ins Thema eintauchen, informieren und verstehen – werde eine Asthma-Kennerin oder ein Asthma-Kenner und Deine eigene Expertin bzw. Experte! Schau doch mal in unserer Rubrik Medizinwissen vorbei.

Medizinwissen

Hussein, Irene und auch der jüngste Sohn Erik Esben, 9 Jahre alt, stehen bei Asthmaanfällen zur Seite, muntern auf und machen Mut. Hussein und Mama Irene helfen ihr beim Inhalieren, sie machen zusammen Atemübungen oder singen gemeinsam Lieder. „Was auch immer sehr geholfen hat, sind Ausflüge in die Natur, gut angezogen in die Kälte oder auch ins Solebad. Therapie getarnt als freudvoller Kurzurlaub. Dann ist der Kopf auf einmal ganz woanders, das Soleambiente erleichtert das Atmen und befreit. Wie alle anderen Badegäste haben wir Spaß miteinander, tanken zusammen Energie und erleben etwas Positives. Wir fahren außerdem jedes Jahr ans Meer.“ Die Meeresluft hilft Stella beim Durchatmen und das gemeinsame Erlebnis stärkt dazu den Familienzusammenhalt. Was nicht fehlen darf? Ein Plan für den Fall der Fälle inklusive Medikamentenliste.



Hast auch Du einen Notfallplan, wenn Du in den Urlaub fährst? Sprich darüber mit Deiner Lungenfachärztin bzw. Lungenfacharzt. Hier geht’s direkt zur Lungenfacharztsuche.

Arztgespräch
„Du hilfst mit und bist der Rettungsmann."

Für die Familie war Stella lange im Fokus der Aufmerksamkeit. Ihr jüngerer Bruder Erik ist stets zur Stelle, wenn seine große Schwester ihn braucht. Wenn Hussein und Irene heute zurückblicken, hätten sie gerne früher bewusster darauf geachtet, dass die Geschwister sich gleichwertig fühlen: „Vieles was wir machen, ist für Stella. Ich hätte gerne schon eher bemerkt, dass Erik sich zeitweise zurückgezogen hat und entsprechend reagiert. Meiner Frau ist zuerst aufgefallen, dass er stiller wurde und weniger engagiert. Heute fragen wir Erik aktiv, was er machen möchte und was es braucht, damit er nicht in ihrem Schatten steht. Wir führen beispielweise auch eine Wunschliste mit Aktivitäten.“

Wenn sich Stella nicht gut fühlt, hilft Erik mit, hält ihr die Hand, streichelt ihr über den Kopf und gibt ihr Hoffnung und Kraft. „Das hat die beiden zusammengeschweißt. Er fühlt sich wichtig und gebraucht. An schweren Tagen erzählt er ihr Witze, reicht ihr den Inhalator und achtet auf jeden Atemzug, der gelingt. Wenn Stella ihn dankbar anschaut, dann beginnt auch er zu wachsen. Der Kleine wird zum Großen.“

„Es ist nicht entscheidend, dass ich die gleiche Erkrankung habe wie meine Tochter.“

Das Thema Asthma nimmt stets einen großen Platz im Familienleben ein. Das Wichtigste für Hussein ist, positiv mit der Erkrankung umzugehen. „Ich merke, dass ich Stella damit die Angst nehme. Mein Optimismus, mein gelebtes Vorgehen gegen die Beschwerden und meine Zuversicht überträgt sich auf sie.“ Schon im Kindergarten und jetzt auch in der Schule geht die Familie offen mit Stellas Asthma um. „So weiß im Notfall jeder Bescheid und kann ihr zur Seite stehen. Das hat ihr die Möglichkeit eröffnet, sich auch in der Schule stärker zu engagieren. Heute ist sie Klassensprecherin, schreibt für die Schülerzeitung, führt den Chor an, produziert Musikvideos und kümmert sich engagiert um andere. Stella – der Stern – leuchtet für alle, die um sie sind und vermittelt Mut. Asthma ist kein Grund aufzugeben, sich minderwertig zu fühlen oder gar zu verzweifeln – es ist kontrollierbar und vor allem, lässt es sich gut damit alt werden.“

„Du bist zwar nicht die Schnellste, dafür singst Du wie ein Engel!“

Stella hat viele Hobbies, aber das Singen ist zu ihrer Leidenschaft geworden. Das Schöne daran: Mit dem Singen hat Stella etwas gefunden, was ihr wirklich Spaß macht und zusätzlich auch noch gut für ihr Asthma ist. „Viele können sich das nicht vorstellen. Wir hören immer wieder: Du hast Asthma und singst? Ja, das ist ihre Leidenschaft, ihre Therapie, ihre Kampfansage gegen die Asthmaanfälle. Sie geht sehr gerne zum Gesangsunterricht und sagt mir: ‚Papa, ich kann so gut atmen beim Singen, ich bin so glücklich.‘." Ihr erstes Lied, das sie selbst geschrieben hat, trägt den Titel ‚Breathless‘. Auf die Frage, warum sie diesen Titel gewählt hat, sagt sie: „es ist der Grund, warum ich singe ...".

Das Singen ist für Stella die perfekte Atemübung und bereitet ihr richtig Freude. Sie lernt mit ihrem Asthma umzugehen, keine Angst zu haben und ihr Leben auch mit Asthma im Griff zu haben, auch ohne mich.“ Das freut nicht nur Hussein, sondern auch Mama Irene und Junior Erik: „Wir sind ein gutes Team, dem niemals die Luft ausgeht."

Vielen Dank für das Gespräch!



BIST DU MOTIVIERT, DEINEN PERSÖNLICHEN WENDEPUNKT ZU FINDEN?

Ob Sport, Yoga, Atemübungen oder ein Besuch in der Salzgrotte, probiere Dich aus und finde heraus, was Dir Freude bereitet und obendrein gut für Dich und Dein Asthma ist. Tipps und Inspiration von anderen Asthma-Aktivisten gibt es in unseren Beiträgen. Stöbere doch mal durch!

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